Lipedema: En kvinne sin kamp og oppdagelse
Cristina er en 53 år gammel kvinne og autorisert skjønnhetsspecialist i Pasadena i California. Hun ble diagnostisert med lipedema da hun var 46 år, men har levd med tilstanden siden hun var tenåring. I 2018 gjennomgikk hun en "helt livsbrytende" lipedema-operasjon med plastikkirurgen hun nå jobber for. Dette er hennes historie, fortalt til Alix Tunell, redigert for lengde og klarhet.
Ifølge Lipedema Foundation er "lipedema en kronisk medisinsk tilstand karakterisert av en symmetrisk oppbygging av fettvev - fett - i bena og armene. En vanlig, men underkjent tilstand, kan lipedema forårsake smerte, svelling og enkelte blåmerker. Det kan følges av en uvanlig tekstur i fettet som kan føles som ris, erter eller valnøtter under hudens overflate. Intensiteten av smerte kan variere fra ingen til alvorlig, og dens frekvens kan være konstant, komme og gå, eller bare oppstå når fettet blir presset på."
Som tenåring så kroppen min veldig forskjellig ut fra mange andre jenter. Jeg var veldig kurvet, med større rumpe, hofter og bryster, og det ble tilskrevet fett når det faktisk var lipedema, siden det kommer på rundt puberteten. Jeg var i dans og gymnastikk, og jeg hadde trenere som var veldig oppmerksomme på kroppsformen og hvordan vi så ut. Jeg husker en gymnastikktrener som sa til oss alle: " Dere jenter er fete. " Vi var på den sarte alderen på 12 år, når kroppene våre endrer seg uansett. Det var misbruk når jeg ser tilbake på det.
Jeg tenkte: "Hvordan kan jeg bli kvitt dette? Jeg danser, jeg gjør gymnastikk. Hva annet kan jeg gjøre som vil få dette til å gå bort? " Og slik startet spiseforstyrrelsen min. Jeg begynte å sulte meg selv og trene til utmattelse. Jeg hadde depresjon på grunn av å være uforholdsmessig fete i områder som mine sadelposer og indre kne. Jeg ble sosialt tilbakeholden fordi jeg var så forlegen. Pluss at jeg hadde alvorlig daglig smerte.
Mine leger sa alltid ting som: "Bare strekk og trening", "gå på diett" eller "fett er ikke smertefullt". Andre damer som har lipedema har fortalt meg at deres leger sa lignende ting. Det er svært frustrerende - vi føler oss ignorerte, oversett og feildiagnostisert.
Jeg fikk liposuksjon da jeg var 27 år, og det gjorde absolutt ingenting fordi det ikke var spesifikt for lipedema.
Jeg hadde ikke fått en diagnose ennå, og senere lærte jeg at med lipedema er en del av sykdommen at indre kne blir veldig fulle, så jeg fikk liposuksjon der. Det forhindret imidlertid ikke utviklingen av lipedema fordi kirurgen må være spesialisert på å fjerne alt fettet. Hvis du går til en vanlig plastikkirurg, er de der for å gi deg kroppskonturering - ikke ta mye fett ut, noe som ville gi deg løs hud som ikke er estetisk tiltalende. Lipedema-kirurger derimot gjør fjernelse av store mengder fett, og det som ender opp med å skje er at huden kan bli som en luftet ballong. Det er kompromisset.
Jeg har tre barn, og med hver graviditet ble hoftene mine, eller området med sadelposene, stadig mer fremtredende. Jeg følte at jeg var en fiasko for barna mine fordi jeg ikke kunne gjøre fysiske aktiviteter med dem. Benene mine føltes som murstein; det var vanskelig å dra dem rundt. Jeg kunne ikke engang ta barna mine til kjøpesenteret eller Disneyland uten å måtte be mannen min gå foran og møte meg tilbake på min hvileplass fordi bena mine var bare for trøtte og pulserte av smerte. Jeg var ikke stor, jeg var størrelse 6-8 på den tiden, og igjen visste jeg ikke at jeg hadde lipedema, så jeg kunne bare ikke forstå hva som var galt med meg. Jeg gikk så langt til og med å be legen min fylle ut skjema for en funksjonshemningsmerke fordi å gå ble svært vanskelig. Den eneste treningen jeg kunne gjøre var i vannet fordi det ikke legger noen stress på leddene dine. Generelt var smerteforholdene smertefulle, og jeg ønsker ikke det på noen.
Kjapp fremover til 2016, da jeg fulgte en venninne til hennes avtale med Dr. Emily Iker, [en lege som spesialiserer seg på lymfestørrelser]. Dr. Iker så på meg og sa: "Å, du har også lipedema, se på dette fine fettet", så hun klappet hoftene mine og kjente på armene mine. Jeg ble helt flau fordi jeg ikke visste hva slags lege hun var og jeg hadde ingen anelse om at alle i venterommet også var lipedema-pasienter. Jeg ble overrasket av diagnosen, men hun sa at jeg var en klassisk tilfelle.
Jeg hadde aldri forstått hvorfor jeg følte disse boblene under huden min; faktisk trodde jeg at det var normalt. Teksturen kommer fra lipedema-nodulene. Noen av dem er runde, som små ertter. Noen er langstrakte i form, og noen er større enn andre. Og det er det som forårsaker røling i huden og følelsen av små bobler. Det viser seg at smerte kommer fra at disse nodulene trykker på nerveenden.
Jeg hadde lipedema-operasjon to år senere, i 2018, med Dr. Michael Schwartz [en sertifisert plastikkirurg for ansiktet i Pasadena, California]. Jeg møtte ham i Bogota i Colombia, hvor han tok en kurs i Vaser-liposuksjon. Jeg var der med en annen lege jeg hadde jobbet med, og jeg satt med Dr. Schwartz hver morgen til frokost og lærte bare å kjenne ham. Jeg lærte at i tillegg til ansiktsplastikk er han en av få kirurger som spesialiserer seg på lipedema-operasjoner; han gjør rundt 150 om året.
Vi vet ikke hva som forårsaker lipedema, og dette er en sykdom som vi dessverre ikke kan kontrollere med kost eller trening - fettet er forskjellig fra vanlig fett. Den eneste løsningen for øyeblikket er å få liposuksjon, men kirurgen må være aggressiv i å fjerne store mengder fett. Ikke alle kirurger kan gjøre det, fordi noen av dem ikke jobber på sykehus eller i en operasjonssentral, så de får ikke ta ut en stor mengde. Også kan du vanligvis ikke gjøre dette våken fordi det er for smertefullt, så du må være under generell anestesi.
Straks etter prosedyren, akkurat da jeg var av operasjonsbordet, var smerte borte. Jeg hadde postoperativ smerte, men det var overgående sammenlignet med hvor lenge jeg har levd med denne sykdommen. Det var helt livsbrytende. Før prosedyren prøvde jeg å redusere så mye vanlig fett som jeg kunne, slik at jeg kunne gi kirurgen en lerret, om du vil, med mesteparten lipedema-fett. Cannulae kan ikke skille mellom vanlig fett og lipedema-fett, så jeg ønsket bedre å sikre at han skulle kunne ta ut mesteparten lipedema-fett; på den måten ville det ikke vokse tilbake. Jeg kan fremdeles få visceralt fett, som er rundt organene (og jeg merket det absolutt mer i det siste året, under pandemien, da jeg begynte å ha margaritaer), men jeg kan kneppe på magen eller bena mine og ikke ha noe av lipedema-fettet, og det gjør heller ikke vondt.
Sist endte jeg med å spørre Dr. Schwartz om han lette etter noen som skulle jobbe i hans medisinske spa, siden jeg hadde mitt autorisasjon som skjønnhetsspecialist. Det viste seg at han trengte en operasjonskoordinator, og jeg tenkte: "Vel, hvem er bedre egnet til det enn meg? Jeg har erfaring og jeg har også lipedema, så jeg ville være en god ressurs for pasienter som leter etter noen som forstår. Ingen var der for å støtte meg eller tilby noen opplæring i forberedelse til operasjonen, så jeg bestemte meg for at jeg måtte være den personen.
Siden da har jeg blitt en talsmann for kvinner med lipedema. Jeg har et par Facebook-sider hvor jeg tilbyr støtte og opplæring for kvinner som nettopp lærer om lipedema; det er mer enn 14 000 personer i disse gruppene. Kvinner med lipedema kommer i alle størrelser og former. Jeg har sett kvinner som er størrelse 0 og veier 100 pund så vel som kvinner som veier nesten 500 pund og har utviklet seg til et avansert stadium av lipedema.
Vi vet at lipedema er genetisk, og dessverre tror jeg at begge døtrene mine har det. Den ene er 22 år, og den andre er 18 år. Kroppen til min 22 år gamle er formet som min var da jeg var hennes alder, og jeg føler at hun kommer til å få det fordi hun er et speilbilde av meg. Min 18 år gamle er mer rett opp og ned, med tykkere ankler, og hun har fortalt meg at hun har mye smerte.
Så snart jeg føler at hun er i stand til å håndtere etterbehandlingsoppgjøret, vil jeg være mer enn glad for at hun får liposuksjon og ikke går gjennom det jeg gjorde med mine graviditeter. Det må være større bevissthet rundt denne sykdommen slik at vi ikke må leve i smerte.
